Emiliana Chávez, abogada y madre de dos hijas, viene vivido una vida marcada por enfermedades raras que la acompañaron desde su infancia. Desde los 5 años, su vida se desarrolló entre análisis clínicos, resonancias y estudios médicos, pero durante décadas fue difícil obtener un diagnóstico claro. Hoy, después de 30 años de incertidumbre y lucha, Emiliana ha logrado encontrar la respuesta médica, pero el verdadero desafío comienza ahora: pelear por su derecho a recibir el tratamiento adecuado, enfrentándose a una obra social – IOMA -que no cubre sus necesidades.
En una entrevista en ‘Despertate’ por Cadena Nueve, Ma´xima 89.9 y Visión Plus, Emiliana relató cómo desde pequeña vivió situaciones médicas inexplicables que la hicieron sentir diferente. Aunque sus padres no escatimaron esfuerzos para buscar la respuesta a su enfermedad, incluso consultando con médicos de renombre de otros países, los diagnósticos llegaron tarde, y muchas veces, los médicos no lograban encontrar una explicación. A lo largo de su vida, se acostumbró a ser vista como una “enferma crónica”, una etiqueta que la acompañó sin encontrar respuestas claras.
Sin embargo, su fortaleza nunca decayó. A lo largo de los años, y con la determinación de entender su enfermedad, Emiliana se sumergió en la investigación médica, suscribiéndose a revistas científicas y uniendo fuerzas con pacientes de todo el mundo que compartían su misma realidad. Fue así que, después de una larga espera, finalmente obtuvo el diagnóstico de una enfermedad rara: el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno del tejido conectivo que afecta su movilidad y calidad de vida.
Pero encontrar el diagnóstico fue solo el primer paso. Ahora, Emiliana enfrenta otro desafío: conseguir los insumos médicos específicos que necesita para su tratamiento. A pesar de contar con pruebas suficientes que acreditan la necesidad de un insumo en particular, la obra social – IOMA- se niega a cubrirlo, alegando que no existe un “peligro inminente”. Esto la ha llevado a presentar un amparo judicial para exigir su derecho a acceder al tratamiento necesario. Aguarda una resolución inmediata ya que fue una Acción Amparo’ lo que presentó a los fines de fallos inmediatos, los que se dilatan como juicio ordinario.
“Es una lucha constante. Cada día me levanto sin saber cómo me voy a sentir”, relata Emiliana. Su testimonio resalta la angustia que provoca no solo la enfermedad, sino también el trato que recibe del sistema de salud, que a menudo parece no comprender la urgencia y la complejidad de su situación.
Además de la lucha judicial, Emiliana enfrenta los efectos físicos de su enfermedad. Las lesiones provocadas por el uso incorrecto de insumos no adecuados para su condición se suman a su dolor diario. A pesar de todo, mantiene una actitud positiva, centrada en sus hijas y en seguir adelante. “No soy una víctima, simplemente soy una persona que necesita otros cuidados”, afirma.
El apoyo de su familia, en especial de su pareja y sus hijas, son cruciales. A lo largo de los años, han aprendido a convivir con los desafíos de su enfermedad, adaptándose a nuevas rutinas y buscando soluciones creativas para hacer de su vida lo más normal posible.
Emiliana no solo lucha por su bienestar, sino por el de otros pacientes que atraviesan situaciones similares. Su objetivo es visibilizar las enfermedades raras y promover un mayor acceso a la información y al tratamiento para quienes, como ella, deben enfrentarse a la incertidumbre médica. “Lo hago por todos los pacientes que están esperando un diagnóstico, por aquellos que no saben lo que les pasa y no son escuchados”, afirma.
Mientras espera la resolución de su amparo, Emiliana continúa con su vida, con su trabajo y su familia, pero también con la esperanza de que su historia sirva para generar conciencia y cambios en la atención de las enfermedades raras en Argentina.
Con este testimonio, Emiliana invita a la sociedad a reflexionar sobre la importancia de no subestimar las enfermedades poco frecuentes y a valorar la capacidad de aquellos que, como ella, enfrentan adversidades con resiliencia y esperanza.
Agencia MTR