Cada 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia, una iniciativa internacional que busca dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente que afecta a miles de personas en todo el mundo y que, debido a su baja prevalencia y la diversidad de sus síntomas, suele presentar importantes demoras en su diagnóstico.
La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune, crónica y de evolución variable. Se caracteriza por la producción excesiva de colágeno, lo que provoca el endurecimiento de la piel y puede comprometer órganos internos como los pulmones, el corazón, los riñones y el aparato digestivo. Si bien no tiene cura, los tratamientos actuales permiten controlar los síntomas, retrasar su progresión y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Una historia de concientización
El Día de la Concienciación sobre la Esclerodermia fue creado en 2009 por organizaciones europeas con el objetivo de informar a la sociedad y a la comunidad médica sobre el impacto de esta enfermedad discapacitante.
Un año después, durante el I Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica, la iniciativa adquirió carácter mundial con la adhesión de asociaciones de Europa, Estados Unidos, Canadá, Australia, India y diversos países de Sudamérica, consolidándose como una jornada internacional de sensibilización.
¿Por qué se conmemora el 29 de junio?
La fecha fue elegida en homenaje al artista suizo Paul Klee, quien padeció esclerosis sistémica y falleció el 29 de junio de 1940 a causa de las complicaciones derivadas de la enfermedad.
Su historia representa el desafío de convivir con una patología poco conocida y recuerda la importancia de impulsar la investigación científica y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos.
Una enfermedad poco frecuente
Se estima que la esclerodermia afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede presentarse en cualquier edad y también en hombres. Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran:
- Fenómeno de Raynaud (cambios de color en los dedos por el frío o el estrés).
- Endurecimiento y engrosamiento de la piel.
- Dolor e inflamación en las articulaciones.
- Fatiga persistente.
- Problemas digestivos.
- Dificultad respiratoria cuando existe compromiso pulmonar.
El diagnóstico temprano resulta fundamental para iniciar el tratamiento adecuado y reducir el riesgo de complicaciones graves.
El desafío de vivir con una enfermedad invisible
Para muchas personas, recibir el diagnóstico implica un largo recorrido por diferentes consultorios médicos. Al tratarse de una enfermedad poco frecuente, muchas veces los primeros síntomas son confundidos con otras patologías, lo que retrasa el tratamiento y genera incertidumbre tanto para los pacientes como para sus familias.
Por eso, uno de los principales objetivos de esta jornada es aumentar el conocimiento sobre la enfermedad entre profesionales de la salud y la población en general, favoreciendo la detección precoz y el acceso a una atención integral.
Un mensaje de esperanza y solidaridad
En cada edición del Día Mundial de la Esclerodermia, asociaciones de pacientes de distintos países impulsan campañas de concientización para visibilizar la enfermedad y acompañar a quienes la padecen. Una de las iniciativas más representativas es compartir fotografías con una sonrisa bajo el lema #ScleroSmile, invitando a familiares, amigos y a toda la comunidad a expresar su apoyo.
La campaña busca recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas que necesitan comprensión, investigación, acceso a tratamientos y una mejor calidad de vida.
En este 29 de junio, el llamado es a seguir construyendo una sociedad más informada y solidaria, donde las enfermedades poco frecuentes dejen de ser invisibles y quienes conviven con ellas encuentren el acompañamiento y la atención que merecen.
Agencia MTR