La historia de Emiliana Chaves es el reflejo de una problemática silenciosa: las enfermedades poco frecuentes y las dificultades para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. En diálogo con el programa “Despertate”, conducido por Gustavo Tinetti en Cadena Nueve, Máxima 89.9 y Visión Plus TV, compartió su experiencia personal y su lucha por garantizar derechos básicos en salud.
Desde muy chica, Chaves sintió que algo no estaba bien. Sin embargo, el diagnóstico llegó recién después de tres décadas de consultas médicas. Finalmente, se confirmó que padece síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo, una condición considerada por especialistas como una de las más subdiagnosticadas del siglo XXI. Según explicó, muchas veces los pacientes son tratados por síntomas aislados o comorbilidades, sin que se identifique la enfermedad de base.
“En general, los pacientes con este diagnóstico tardan más de 15 años en obtenerlo. En mi caso fueron casi 30”, relató.
Un fallo que marca un precedente
En medio de su tratamiento, Chaves debió iniciar una acción judicial de amparo para que su obra social cubriera un scooter ortopédico, fundamental para su movilidad y calidad de vida. La Justicia falló a su favor y, aunque el caso fue apelado por cuestiones formales, la cobertura ya comenzó a cumplirse.
“Esto no es un privilegio ni un capricho, es un derecho”, sostuvo.
El dispositivo, con características específicas adaptadas a su condición, será entregado en su domicilio. Para ella, representa mucho más que un elemento de asistencia: significa autonomía y la posibilidad de reducir el dolor y el desgaste físico que le generan tareas cotidianas.
Información para otros pacientes
A partir de su experiencia, Chaves decidió ayudar a otras personas que atraviesan situaciones similares. Creó la página web elgalopedelacebra.com.ar, donde reúne información sobre derechos de pacientes, كيفية realizar reclamos y acceso a normativas.
“Allí explico qué documentación necesitan, cómo iniciar un reclamo y dónde acudir si no pueden pagar un abogado”, explicó. También incluye un listado de instituciones públicas especializadas en enfermedades poco frecuentes y enlaces a buscadores científicos confiables.
Uno de los puntos que más enfatiza es la importancia de exigir constancias al iniciar trámites y no conformarse con respuestas parciales de las obras sociales, especialmente en casos de discapacidad, donde la cobertura debe ser integral.
De la experiencia al libro
En paralelo, Chaves canalizó su historia en la escritura. Su libro El galope de la cebra: el secreto de Emiliana será presentado en la Feria del Libro. El título remite a una metáfora médica: “cuando escuches galopes, piensa en caballos, no en cebras”, una forma de describir cómo muchas veces se descartan enfermedades poco frecuentes.
“La cebra representa lo raro, lo distinto. Y muchas veces eso que parece raro es lo que realmente está pasando”, explicó.
El relato se inspira en su infancia y en cómo vivió el sentirse diferente, además de incorporar una mirada familiar atravesada por el diálogo, el humor y la resiliencia.
Un mensaje claro: no bajar los brazos
Más allá del logro judicial y los avances personales, Chaves insiste en un mensaje central: reclamar es posible.
“No hay que quedarse solos ni bajar los brazos. Es un camino difícil, pero se puede. Y hay herramientas legales que permiten acceder a tratamientos sin tener que esperar años”, afirmó.
Su historia no solo visibiliza una problemática de salud, sino también la importancia del acompañamiento, la información y la perseverancia para garantizar derechos que, muchas veces, deben ser defendidos en la Justicia.
Agencia MTR