Una jornada dedicada a crear conciencia sobre esta enfermedad genética crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Esta fecha busca dar visibilidad a las personas que viven con fibrosis quística (FQ), promover el diagnóstico temprano, mejorar el acceso a tratamientos y fomentar la investigación científica. La fibrosis quística es una condición hereditaria causada por una mutación en el gen CFTR, que provoca la acumulación de moco espeso en los pulmones, el páncreas y otros órganos. Esto genera infecciones respiratorias frecuentes, dificultad para respirar, problemas digestivos y, con el tiempo, complicaciones graves que afectan la calidad y la esperanza de vida de quienes la padecen.
Aunque se considera una enfermedad rara, la fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas más comunes entre las personas de origen europeo. Se estima que miles de personas en todo el mundo viven con esta condición, muchas veces sin un diagnóstico certero o sin acceso al tratamiento adecuado. El Día Mundial de la Fibrosis Quística es también una oportunidad para destacar el papel clave de las familias, profesionales de la salud y organizaciones que luchan por mejorar la atención médica, el acceso a medicamentos de última generación y los derechos de los pacientes.
Agencia MTR