Cada 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una fecha que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco conocida, pero de gran impacto en la vida de quienes la padecen. La esclerodermia, también llamada esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune y crónica que provoca el endurecimiento de la piel y puede comprometer órganos internos como pulmones, riñones, corazón y el sistema digestivo.
La fecha fue elegida en honor al nacimiento del artista suizo Paul Klee, quien falleció en 1940 a causa de complicaciones derivadas de esta enfermedad. Klee es considerado un símbolo de la lucha contra la esclerodermia, ya que siguió creando obras de arte a pesar de las limitaciones físicas que le imponía la enfermedad. Su vida y obra representan la resiliencia de las personas que conviven con esta condición.
Aunque se trata de una patología poco frecuente, afecta a miles de personas en todo el mundo, en su mayoría mujeres entre los 30 y 50 años. La esclerodermia no tiene cura, y sus síntomas varían ampliamente según cada caso, lo que dificulta su diagnóstico temprano y tratamiento adecuado.
Entre los principales síntomas se encuentran:
Endurecimiento y engrosamiento de la piel
Dolor y rigidez en las articulaciones
Problemas digestivos y respiratorios
Fatiga y debilidad muscular
La complejidad de la enfermedad requiere un abordaje interdisciplinario y un acompañamiento continuo. Por eso, esta jornada busca no solo dar visibilidad a la esclerodermia, sino también promover la investigación científica, mejorar los métodos de diagnóstico y tratamiento, y apoyar emocionalmente a pacientes y familias.
Diversas organizaciones y asociaciones de pacientes alrededor del mundo realizan campañas, charlas informativas, actividades solidarias y eventos para dar a conocer la realidad de esta enfermedad, así como para destacar la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos adecuados.
En este Día Mundial de la Esclerodermia, se renueva el compromiso con quienes conviven con esta condición: hacer visible lo invisible, poner el tema en agenda pública y médica, y trabajar por una mejor calidad de vida para todos los afectados.
Agencia MTR