En el marco del Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes, la abogada nuevejuliense Emiliana Chávez hizo pública una carta dirigida a las autoridades sanitarias, al Poder Judicial de la Provincia de Buenos Aires y a la comunidad local, en la que visibiliza las dificultades estructurales que enfrentan las personas con patologías crónicas e infradiagnosticadas.
La profesional es madre de quien necesita de sus cuidados y protección, que no señala en nota pública.
“Soy abogada, pero hoy escribo desde un lugar que nunca imaginé ocupar con tanta urgencia: el de abogada en causa propia”, expresó Chávez al inicio del documento, donde relata un recorrido de más de 30 años hasta lograr un diagnóstico preciso.
Más de tres décadas para un diagnóstico
Según explicó, durante décadas padeció síntomas graves como dolores invalidantes, luxaciones, taquicardias y episodios de shock anafiláctico que fueron minimizados o atribuidos a causas psicológicas. “Esta es la primera barrera: la falta de formación en enfermedades poco frecuentes que condena a los pacientes a un peregrinaje eterno y solitario”, sostuvo.
Chávez indicó que su cuadro es considerado “atípico”, lo que complejiza aún más el abordaje clínico dentro de un sistema que, según señala, prioriza soluciones estandarizadas que no contemplan las particularidades de cada paciente.
Trámites, auditorías y demoras
Una vez obtenido el diagnóstico y contando con Certificado Único de Discapacidad (CUD), la abogada afirma que la lucha se trasladó al plano administrativo. En su caso, apuntó contra la obra social Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA), a la que acusa de imponer “una montaña de trámites dilatorios” para la provisión de medicamentos e insumos vitales.
“Negar prestaciones basadas en auditorías detrás de un escritorio, realizadas por personas que jamás han evaluado al paciente, es una forma de deshumanización que reduce nuestra vida a un número de expediente”, manifestó.
El tiempo judicial y el deterioro de la salud
Ante la falta de respuestas administrativas, Chávez inició una acción de amparo. Sin embargo, advirtió que el proceso —que por su naturaleza debería ser sumarísimo— se ha extendido con pericias y traslados que considera innecesarios.
En ese sentido, dirigió un mensaje al Poder Judicial de la provincia: “El tiempo procesal también daña. Obligar a una persona con discapacidad a reexponer su cuerpo y su dolor ante constantes evaluaciones es una forma de revictimización que no admite más demoras”.
Reconocimiento al sistema de salud local
En contraste con sus cuestionamientos al funcionamiento burocrático, la abogada destacó el acompañamiento recibido en la Clínica Independencia, donde afirmó sentirse contenida tanto en lo profesional como en lo humano.
Agradeció especialmente al equipo médico y al personal de la institución, mencionando a profesionales como la Dra. Antonella Largueri, el Dr. Santiago Pérez, el Dr. Federico Zapata, el Dr. César Crespi, la Dra. Andrea Casas, el Dr. Roberto Saizar, la Dra. Ana Ledesma, el Dr. Claudio Piccinini y la odontóloga Carla Fisore, entre otros.
“Demuestran que el conocimiento y el compromiso con el paciente no dependen del tamaño de la ciudad, sino de la calidad humana de quienes ejercen la medicina”, señaló.
Un llamado a cambiar el paradigma
En el cierre de su carta, Chávez reclamó un cambio estructural en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes y en el acceso efectivo a derechos. “El centro del sistema debe ser la persona, no el trámite”, afirmó.
En un contexto de crisis económica y restricciones presupuestarias, advirtió que la ineficiencia estatal y de las prestatarias puede tener consecuencias graves para quienes dependen de tratamientos continuos.
“No pedimos favores; exigimos derechos. Garantizar justicia para las personas con discapacidad y/o enfermas es una obligación jurídica, constitucional y, sobre todo, ética”, concluyó.
El mensaje textual:
CARTA ABIERTA: EL DERECHO A LA SALUD NO PUEDE ESPERAR A LA BUROCRACIA
A las autoridades de salud, al Poder Judicial de la Provincia de Buenos Aires y a la comunidad de Nueve de Julio:
Mi nombre es Emiliana Chávez. Soy abogada, pero hoy escribo desde un lugar que nunca imaginé ocupar con tanta urgencia: el de abogada en causa propia. Convivo con una enfermedad crónica, poco frecuente e infradiagnosticada, Se me considera un caso atípico porque mi diagnóstico no encaja en lo habitual; mientras el sistema busca soluciones estándar precarizando insumos, mi salud se deteriora por la falta de una mirada especializada que entienda mi realidad.
El motivo de esta carta es visibilizar una realidad estructural que nos atraviesa a miles: la burocracia que enferma tanto como la propia patología.
1. La odisea del diagnóstico y la invisibilidad
Lograr un diagnóstico preciso me tomó más de 30 años. Durante décadas, síntomas graves como dolores invalidantes, luxaciones, taquicardias y episodios de shock anafiláctico fueron minimizados o atribuidos erróneamente a causas psicológicas. Esta es la primera barrera: la falta de formación en enfermedades poco frecuentes (EPOF) que condena a los pacientes a un peregrinaje eterno y solitario.
2. El sistema de salud y la violencia institucional
Una vez obtenido el diagnóstico, la lucha no termina; se traslada a los escritorios. Es inadmisible que, contando con Certificado Único de Discapacidad e historias clínicas de profesionales de la propia cartilla, las obras sociales —como IOMA en mi caso— impongan una montaña de trámites dilatorios para entregar medicamentos e insumos vitales.
Negar prestaciones basadas en auditorías “detrás de un escritorio”, realizadas por personas que jamás han evaluado al paciente, es una forma de deshumanización que reduce nuestra vida a un número de expediente.
3. El tiempo judicial vs. el tiempo biológico
El acceso a la justicia no es real si no es oportuno. He iniciado una acción de amparo que, pese a su naturaleza sumarísima, se prolonga de manera irrazonable con pericias innecesarias y traslados sucesivos. Al Poder Judicial le hablo directamente: el tiempo procesal también daña. Obligar a una persona con discapacidad a re-exponer su cuerpo y
su dolor ante constantes evaluaciones es una forma de revictimización que no admite más demoras.
4. El valor de la comunidad médica local: Compromiso y contención
Frente a este escenario, quiero derribar el prejuicio de que para recibir atención de calidad es imperativo viajar a las grandes capitales. En Nueve de Julio, tengo la inmensa fortuna de estar contenida por un equipo humano y profesional que no solo tiene la formación técnica, sino que posee algo que la burocracia no conoce: empatía.
Mi gratitud es para quienes me reciben en la Clínica Independencia en cada internación, desde el personal administrativo, enfermería, camilleros, servicio de mucama, laboratorio, rayos y médicos, haciéndome sentir escuchada y cuidada. Profesionales como la Dra. Largueri Antonella; el Dr. Pérez Santiago, Dr. Zapata Federico, Dr. Cesar Crespi, Dra. Andrea Casas; Dr. Roberto Saizar, Dra. Ana Ledesma; Dr. Claudio Piccinini y Od. Carla Fisore entre tantos otros, demuestran que el conocimiento y el compromiso con el paciente no dependen del tamaño de la ciudad, sino de la calidad humana de quienes ejercen la medicina.
Conclusión
En este mes de las Enfermedades Poco Frecuentes, se hace imperioso un cambio de paradigma urgente. El centro del sistema debe ser la persona, no el trámite. En un contexto de crisis económica donde cada insumo cuenta, la ineficiencia del Estado y las prestatarias se vuelve letal.
No pedimos favores; exigimos derechos. Garantizar justicia para las personas con discapacidad y/o enfermas es una obligación jurídica, constitucional y, sobre todo, ética.
Emiliana Chávez
Abogada – Paciente – “Cebra” orgullosa
Agencia MTR