Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo principal objetivo es crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas, a pesar de su discapacidad intelectual.
Así mismo, se pretende reivindicar sus aportaciones a la sociedad, derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.
El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, por un decreto establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
La elección de la fecha de esta efeméride es debido al proceso de división genético denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.
De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.
La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.
Los derechos de las Personas con Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.
Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.
Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.
Lema 2023: “Con nosotros, no por nosotros”
En la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. Para el año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es “Con nosotros, no por nosotros”.
Se trata de un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos y no en la caridad, como tradicionalmente ha venido siendo. Las personas con discapacidad no deben ser objetos de caridad merecedoras de compasión, sino que se les deben reconocer sus derechos y acceder a las mismas oportunidades que los demás.
Lema año 2022: “Inclusión Significa”
Según la Asociación Internacional del Síndrome de Down, el lema de 2022 para el Día Mundial del Síndrome de Down es: “Inclusión significa…”
Es ampliamente aceptado que todos deberíamos tener las mismas oportunidades para poder participar en las mismas actividades, ir a los mismos lugares y disfrutar de las mismas experiencias en la vida.
Pero la realidad es que las personas con Síndrome de Down y discapacidad hoy en día no se benefician de una participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad. Y uno de los motivos es el concepto de “inclusión” y cómo son los sistemas inclusivos en la práctica.
Es de vital importancia garantizarles el acceso adecuado a la atención de la salud, la enseñanza inclusiva, así como su incorporación a los programas de intervención temprana. Con ello se contribuye al mejoramiento de su calidad de vida y a su desarrollo personal.
Lema año 2021: “Conectarnos”
En 2020, la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down tuvo que posponerse, debido a la pandemia que acababa de comenzar en el mundo. Y todos tuvimos que “conectarnos” para estar en contacto, para trabajar, para estudiar. Esto supuso un gran desafío y muchas personas quedaron atrás.
Por ello, en el Día del Síndrome de Down de 2021 se quiso lograr que las personas con esta condición genética pudieran conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás en todos los ámbitos de la vida. Conectarnos para compartir ideas y conocimientos, empoderarse y, en definitiva, lograr un cambio positivo en la vida de las personas con síndrome de down.
Lema año 2020: “Decidimos”
Para el año 2020, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down fue “Decidimos”, con el objetivo de que las personas con Down puedan tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos que les afecten.
Para ello se quiso implicar a toda la sociedad, empezando por los medios de comunicación, la comunidad educativa, los profesionales de la salud y la comunidad en general.