miércoles, enero 19, 2022

Normalizan provisión de medicamento a un niño de Rauch que sufre extraña enfermedad

La madre del chico de Rauch motorizó el reclamo por Internet. La Defensoría se hizo eco del caso, logró que la obra social reponga la entrega del remedio y garantice la continuidad del tratamiento.

La entrega de los medicamentos necesarios y la garantía de que el suministro no vuelva a interrumpirse, es el resultado de una intervención de la Defensoría del Pueblo de la provincia de Buenos Aires ante el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA), luego del reclamo de una madre que le exigía a la mutual que reintegre la provisión de remedios para su hijo portador de una enfermedad congénita poco común.

Se trata del caso de Renzo Buceta, un niño de seis años, oriundo de Rauch, que posee el Síndrome de Maroteaux-Lamy, una extraña patología que puede derivar en consecuencias muy graves, y que desde finales del año pasado no recibía la medicación necesaria por parte de la obra social bonaerense, lo que generó que se inicie una campaña en la web para lograr que esta situación se revierta.

Esta enfermedad, que la padece un niño de cada 325.000 nacidos, provoca trastornos óseos múltiples que se traducen en talla baja, deformación de la cabeza, defectos de visión, pérdida de la audición, macrocefalia, rasgos faciales toscos, etc. Además, el niño tiene desarrollo intelectual normal durante mucho tiempo, por lo que es absolutamente consciente todo lo que está sufriendo.

Lo dramático de la situación movilizó a la madre del niño a publicar una petición enchance.org, una plataforma digital que permite que los usuarios sumen voluntades para alcanzar resultados ante problemáticas complejas como estas.

Ante ese escenario, la Defensoría del Pueblo se hizo eco del acompañamiento de miles de personas a esta cruzada, por lo que decidió actuar de oficio y gestionó ante el IOMA la restitución del servicio interrumpido a fines del año pasado.

Tras mantener una comunicación constante entre los familiares y el organismo, finalmente los miembros del área de Salud de la Defensoría que dirige Marcelo Honores lograron que la obra social vuelva a entregar los medicamentos que Renzo necesita, y que se comprometa a garantizarlos en el tiempo.

Como resultado de esta intervención, y tal como confirmaron los familiares, el niño ya se encuentra recibiendo nuevamente su tratamiento y ya comenzó a responder satisfactoriamente ante las dosis que necesita.

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