El Día Mundial de la Hemofilia, celebrado el 17 de abril de cada año, es una oportunidad para concienciar sobre esta enfermedad y promover el acceso equitativo a la atención y tratamiento para todos los afectados, independientemente de su tipo de trastorno o condiciones personales. En 2024, el tema de la campaña es “Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación”.
La hemofilia es una enfermedad congénita caracterizada por la incapacidad de la sangre para coagularse correctamente debido a la falta de una proteína esencial llamada Factor de Coagulación. Esto puede resultar en hemorragias espontáneas y prolongadas, lo que afecta la calidad de vida de los pacientes.
Esta enfermedad se transmite genéticamente, siendo más común en hombres debido a su herencia ligada al cromosoma X. Aunque es una condición crónica y progresiva, los avances en el tratamiento, como la terapia génica y nuevos enfoques experimentales, ofrecen esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes y, potencialmente, encontrar una cura.
A lo largo de la historia, figuras importantes como Alexei Romanov, Richard Burton y la Reina Victoria han sufrido de hemofilia, lo que destaca la relevancia de aumentar la conciencia pública sobre esta enfermedad.
El Día Mundial de la Hemofilia proporciona una plataforma para unir a la comunidad y abogar por mejores estándares de atención y tratamiento para todas las personas afectadas por trastornos de la coagulación.
Agencia MTR