Esta mañana en Despertate, el primer programa radial de Cadena Nueve y Máxima, Sebastián Bustamente, impulsor del grupo Condición Espectro Autista – CEA – 9 de Julio, llama a la barrileteada para poner bien arriba a las ‘Enfermedades raras’.
Este año, la iniciativa tiene como propósito dar visibilidad a Las Enfermedades Pocos Frecuentes (EPOF) – son patologías que afectan un número limitado de personas con respecto a la población general – Que en Argentina, involucran a una persona cada 2.000 habitantes y en el mundo, a entre el 4 y 8% de la población. Asimismo, son crónicas, completas, discapacitantes y, en la mayoría de los casos, pueden ser mortales.
En este sentido, Sebastián Bustamante en dialogo con Despertate, lleva a reflexionar sobre la importancia de dar a conocer este tipo de enfermedades. Recordamos que, el pasado 13 y 14 de octubre, se llevó adelante la pintada de un mural, y el domingo 5 de noviembre se prepara una jornada de barrileteada para las familias.
El trasfondo de este tipo de actividades recreativas es poder hacer comunión con la comunidad; que estos se interesen; se informen e involucren; “Hay que empezar a ver qué pasa a nuestro alrededor. No se puede ser empático con lo que se desconoce”, argumenta Bustamante en Despertate.
En linea con lo anterior, el impulsor del grupo Condición Espectro Autista – CEA – 9 de Julio afirma que son muchas las familias que se encuentran desamparadas. Y que a su vez, la barrileteada como acción de visibilidad, busca la prevención y la detección temprana de las EPFOF.
En este sentido, lo que se impulsa también es un proyecto que contemple la detección temprana de las Enfermedades Pocos Frecuentes, el cual se llevaría a cabo a partir de la implementación de un tipo de cuestionario que puedan completar los padres y madres de familias, a los 18 meses de vida del niño/niña.
Agencia MTR