Con un Salón Blanco colmado de vecinos, profesionales de la salud, familiares y amigos, se llevó adelante en Nueve de Julio la presentación del libro El Galope de la Cebra, obra de Emiliana Chávez que busca visibilizar las enfermedades poco frecuentes y el impacto emocional que generan en quienes las atraviesan.
La actividad contó con la participación del Psicólogo Gastón Potrevica, del reconocido médico especialista en enfermedades poco frecuentes Dr. César Crespi, y con la presencia de la intendenta municipal María José Gentile, quien acompañó el encuentro junto a integrantes de la comunidad local.
La apertura estuvo a cargo de Gastón Potrevica, quien realizó una profunda reflexión sobre el contexto actual, la deshumanización social y la necesidad de recuperar la empatía y la escucha activa. En su discurso, vinculó la obra de Emiliana Chávez con la resistencia humana frente a la indiferencia y destacó el valor de la literatura como espacio de creación, singularidad y esperanza.
“El libro de Emiliana está sostenido desde la carne y desde la historia personal de su vida. Es una resistencia íntima que puede funcionar como una verdadera subversión desde la literatura infantil”, expresó Potrevica.
Posteriormente, Emiliana Chavez compartió un testimonio profundamente conmovedor sobre su recorrido personal, las dificultades para obtener un diagnóstico y las experiencias de invisibilización que atravesó desde la infancia.
“Lo más doloroso no era solamente el dolor físico, sino la invisibilidad. Escuchar durante años que quería llamar la atención me hizo sentir que mi sufrimiento no existía”, relató emocionada.
La autora explicó que El Galope de la Cebra nació inicialmente como un cuento para sus hijas, luego de atravesar un período muy difícil de salud y de iniciar una lucha judicial para acceder a tratamientos médicos. Con el tiempo, la obra se transformó en una herramienta de concientización y acompañamiento para niños, adultos y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.
La Sra. Emiliana Chávez agradeció especialmente el acompañamiento de su familia, de los profesionales de la salud que la acompañaron y de la Cooperativa Eléctrica ‘Mariano Moeno’, cuyo apoyo permitió concretar la edición del libro.
Uno de los momentos más significativos de la jornada fue la intervención del Dr. César Crespi, referente nacional en enfermedades poco frecuentes y responsable del Centro de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital San Juan de Dios de La Plata. Además, alentó a que se conforme en Nueve de Julio un centro de diagnosticos, mirando a la Jefa Comunal, María José Gentile, también médica, para que lo lleve desde la Secretaría de Salud, en los CAPS y Hospitales del distrito.
Crespi destacó la necesidad de generar espacios de escucha y atención interdisciplinaria, y subrayó que las enfermedades poco frecuentes representan actualmente un problema de salud pública reconocido por la Organización Mundial de la Salud.
“El problema no está solamente en las grandes ciudades. Está en todos lados. Y muchas veces lo primero que necesita una persona no es una respuesta inmediata, sino alguien que la escuche de verdad”, sostuvo.
El especialista también remarcó la importancia de construir redes de atención y formación médica en el interior del país, promoviendo una mirada más humana y empática dentro del sistema sanitario.
Durante el encuentro se generó además un espacio de intercambio con el público, donde se abordaron temas vinculados a los diagnósticos tardíos, los prejuicios sociales y la necesidad de avanzar hacia una comunidad más solidaria e inclusiva.
Con emoción y aplausos, la presentación de El Galope de la Cebra dejó un mensaje claro: nadie se salva solo y la empatía puede convertirse en una herramienta fundamental para transformar realidades invisibilizadas.
Agencia MTR